Ajun de Craciun 2009. Andreiut doarme. Ca un ingeras.
Tuturor celor care citesc acest coltisor de Internet, noi, Andrei, Mihaela si Nicolae le dorim ca Dumnezeu sa le lumineze mintea si sufletele si sa le indrume viata pe calea cea buna si implinita. Craciun fericit tuturor!
PS: Pe data de 11 ianuarie Andreiut este programat la clinica UKM din Munster/Germania. Vom vedea ce va fi. Cu Dumnezeu inainte!
Despre mine
- Andrei Bucur
- Sunt un baietel care s-a nascut cu sindrom Sturge Weber bilateral. Este o boala rara si evolutiva. In prezent fac kinetoterapie si iau doua medicamente anticonvulsivante ca sa tin convulsiile sub control. Convulsiile sunt foarte rele pentru mine pentru ca imi distrug neuronii si tot ceea ce invat despre lume. Parintii mei incearca sa gasesca ceva, un tratament, care sa imi imbunatateasca calitatea vietii, sa fiu cat mai aproape de normalitate.
miercuri, 22 iulie 2009
Vesti Noiembrie ...
Pe 4 noiembrie Andrei a iesit din spital. De atunci este acasa si evolutia lui este pozitiva. Desi ia in continuare 3 anticonvulsivante, este activ si vesel, mananca si doarme normal. Nu a mai avut probleme nici cu dintisorii. Este foarte fericit la baita seara si da din picioruse aruncand stropi de apa peste tot. Are probleme cu folosirea manutelor si nu reuseste inca sa stea in sezut... insa dupa perioada critica in care a fost in octombrie, starea lui actuala este o minune pentru noi, parintii. Fericirea de pe chipul lui inocent si hohotele de ras de seara, atunci cand ma joc cu el, au adus clipe de normalitate si bucurie in tanara noastra familie. Desi rar ma priveste in ochi.
In paralel nu am incetat cautarile noastre pentru gasirea celui mai bun loc unde putem merge sa fie tratat. Se pare ca vom merge la UKM Germania, nu am gasit ceva mai bun. E mai complicata perioada pentru ca vin si sarbatorile de iarna. Vom vedea ce va fi. Cu Dumnezeu inainte!
Nicolae, 26Nov2009
In paralel nu am incetat cautarile noastre pentru gasirea celui mai bun loc unde putem merge sa fie tratat. Se pare ca vom merge la UKM Germania, nu am gasit ceva mai bun. E mai complicata perioada pentru ca vin si sarbatorile de iarna. Vom vedea ce va fi. Cu Dumnezeu inainte!
Nicolae, 26Nov2009
Etichete:
Vesti Noiembrie ...
Octombrie trist ...
Octombrie a inceput rau pentru Andreiut. Boala evolutiva a lovit, asa cum spuneau medicii specialisti, asa cum noi parintii nu voiam sa credem si sa acceptam. Convulsii de neoprit, terapie intensiva, un inger cu fata schimonosita... OAMENI cu halate care l-au ajutat pe ingeras. Azi, 31 octombrie, Andreiut este inca la spital sub supraveghere medicala.
http://www.youtube.com/watch?v=Il3QsXJhxFg&feature=player_embedded
http://www.youtube.com/watch?v=Il3QsXJhxFg&feature=player_embedded
Vesti septembrie 2009
Azi, 20 septembrie 2009, Andrei este bine. Joi 17 septembrie insa, inainte cu doua zile sa implineasca un an si o luna si la aproximativ 3 luni de la ultimele crize, a avut inca o criza, in cursul zilei, pe la orele 15:00. Din fericire a trecut fara complicatii si fara sa stam in spital.
Pentru plecarea la clinica UKM din Munster asteptam ca prof.dr. G.Kurleman, director of Pediatric Neurology, sa fie la clinica (acum este in vacanta).
Dpdv financiar, suma necesara pentru investigatii la UKM Munster (15500Euro) a fost stransa insa ea reprezinta numai inceputul actiunilor medicale pentru Andrei (diagnosticare si indicatii pentru o cale de urmat). Datorita oamenilor care au fost alaturi de noi putem face acest prim pas. Nu stim ce va fi mai departe; sigur trebuie sa facem recuperare phihomotorie complexa, logopedie (ne gandim si la International Clinic Truskavets, Ukraine unde am auzit ca sunt rezultate extraordinare in acest domeniu).
Am primit raspuns si de la INI Hanovra.Ne sfatuiesc ca chirurgia nu este o optiune acum si sa ii tinem la curent cu starea lui Andrei (frecventa crizelor, tipologia lor).
Stim ca tratarea si intretinerea starii unui copil cu astfel de sindrom este foarte complicata si costisitoare si campania pentru Andrei nu este incheiata. Vom posta aici documentele justificative pentru utilizarea sumelor stranse din donatii. Fiecare banut va fi folosit pentru salvarea unui suflet nevinovat.
Pentru plecarea la clinica UKM din Munster asteptam ca prof.dr. G.Kurleman, director of Pediatric Neurology, sa fie la clinica (acum este in vacanta).
Dpdv financiar, suma necesara pentru investigatii la UKM Munster (15500Euro) a fost stransa insa ea reprezinta numai inceputul actiunilor medicale pentru Andrei (diagnosticare si indicatii pentru o cale de urmat). Datorita oamenilor care au fost alaturi de noi putem face acest prim pas. Nu stim ce va fi mai departe; sigur trebuie sa facem recuperare phihomotorie complexa, logopedie (ne gandim si la International Clinic Truskavets, Ukraine unde am auzit ca sunt rezultate extraordinare in acest domeniu).
Am primit raspuns si de la INI Hanovra.Ne sfatuiesc ca chirurgia nu este o optiune acum si sa ii tinem la curent cu starea lui Andrei (frecventa crizelor, tipologia lor).
Stim ca tratarea si intretinerea starii unui copil cu astfel de sindrom este foarte complicata si costisitoare si campania pentru Andrei nu este incheiata. Vom posta aici documentele justificative pentru utilizarea sumelor stranse din donatii. Fiecare banut va fi folosit pentru salvarea unui suflet nevinovat.
Abonaţi-vă la:
Postări (Atom)
