UKMunster/Germania

Incepand cu 11 ianuarie 2010 Andrei a fost pacientul spitalului UK Munster. Acolo a fost confirmat cu acuratete diagnosticul pus de specialistii romani. Nimic nu e diferit, asa cum speram. Doar ca se poate supravietui cu SWS bilateral. Ca au o pacienta de 14 anisori cu un diagnostic similar cu cel al lui Andrei care tine situatia sub control, cu satisfacerea tuturor nevoilor speciale de care are nevoie o asemenea boala.
Andrei a fost tinut sub observatie si in aceasta perioada nu a avut decat de doua ori niste crize extrem de usoare. Pe perioada monitorizarii activitatii cerebrale nu a avut nici un fel de criza. A fost consultat si analizat cu minutiozitate.
In urma analizelor si monitorizarii, prof. Kurleman a decis schimbarea tratamentului Timonil cu un anticonvulsivant nemtesc, Apydan Extent. Intamplator sau nu, rezultatele au fost mai bune cu noul tratament. Si se pare ca are mai putine efecte adverse.
De asemenea, Andrei a facut pe toata perioada spitalizarii stimulare psihomotorie, ocazie cu care am fost invatati si noi, parintii cum sa procedam cu el. Este un mod de abordare pe care nu l-am intalnit in Romania.
Investigatiile din Germania nu au adus ce ne doream, identificarea unui tratament sau tehnica medicala care sa rezolve problemele lui. Trebuie sa vedem pe parcurs ce e de facut. Totul depinde de evolutie. Dar evolutia calcifierilor din creier este de neoprit din pacate. Nu stim ce va urma, nu stim ce ne mai asteapta. Cert este ca trebuie sa facem tot ce putem pentru ca Andrei sa nu faca convulsii. Chirurgia este ultima optiune si noi speram din tot sufletul sa nu se ajunga la asa ceva. In perioada in care este stabil trebuie sa il stimulam psihomotor si cognitiv. Speram sa gasim metode cat mai bune.
Concluzia este ca investigatiile de la UK Munster au adus ceva pozitiv pentru Andrei, aceasta schimbare de tratament, si ne-au clarificat noua calea de urmat. Care cale este foarte complicata si speram sa fim cat mai aproape de ce e mai bun pentru Andrei. Din pacate in Romania nu exista asistenta medicala pentru copii cu conditia atat de complexa. Totul depinde de noi, parintii. Nu exista un centru care sa poata trata SWS complex in toate aspectele, care sa aiba toate dotarile necesare. Trebuie sa alergi cu un copil cu o conditie atat de fragila dintr-un spital intr-altul, de la o policlinica la alta, de la un doctor la altul, fara o monitorizare centralizata a cazului. Asta o facem noi parintii. Un asemenea caz trebuie investigat si intretinut de o echipa de specialisti in diverse ramuri ale medicinei care sa colaboreze si sa comunice excelent unul cu celalalt. Specialisti mai exista, inca, insa din pacate nu exista CADRUL pentru a-si face meseria, adica dotari, organizare, personal auxiliar s.a.m.d.
Trebuie mentionat ca la Munster am intalnit o romanca extraordinara, care a fost alaturi de noi si ne-a ajutat acolo; si ne-a ajutat chiar si dupa ce ne-am intors acasa.