Ajun de Craciun 2009. Andreiut doarme. Ca un ingeras.
Tuturor celor care citesc acest coltisor de Internet, noi, Andrei, Mihaela si Nicolae le dorim ca Dumnezeu sa le lumineze mintea si sufletele si sa le indrume viata pe calea cea buna si implinita. Craciun fericit tuturor!
PS: Pe data de 11 ianuarie Andreiut este programat la clinica UKM din Munster/Germania. Vom vedea ce va fi. Cu Dumnezeu inainte!
Despre mine
- Andrei Bucur
- Sunt un baietel care s-a nascut cu sindrom Sturge Weber bilateral. Este o boala rara si evolutiva. In prezent fac kinetoterapie si iau doua medicamente anticonvulsivante ca sa tin convulsiile sub control. Convulsiile sunt foarte rele pentru mine pentru ca imi distrug neuronii si tot ceea ce invat despre lume. Parintii mei incearca sa gasesca ceva, un tratament, care sa imi imbunatateasca calitatea vietii, sa fiu cat mai aproape de normalitate.
miercuri, 22 iulie 2009
Vesti Noiembrie ...
Pe 4 noiembrie Andrei a iesit din spital. De atunci este acasa si evolutia lui este pozitiva. Desi ia in continuare 3 anticonvulsivante, este activ si vesel, mananca si doarme normal. Nu a mai avut probleme nici cu dintisorii. Este foarte fericit la baita seara si da din picioruse aruncand stropi de apa peste tot. Are probleme cu folosirea manutelor si nu reuseste inca sa stea in sezut... insa dupa perioada critica in care a fost in octombrie, starea lui actuala este o minune pentru noi, parintii. Fericirea de pe chipul lui inocent si hohotele de ras de seara, atunci cand ma joc cu el, au adus clipe de normalitate si bucurie in tanara noastra familie. Desi rar ma priveste in ochi.
In paralel nu am incetat cautarile noastre pentru gasirea celui mai bun loc unde putem merge sa fie tratat. Se pare ca vom merge la UKM Germania, nu am gasit ceva mai bun. E mai complicata perioada pentru ca vin si sarbatorile de iarna. Vom vedea ce va fi. Cu Dumnezeu inainte!
Nicolae, 26Nov2009
In paralel nu am incetat cautarile noastre pentru gasirea celui mai bun loc unde putem merge sa fie tratat. Se pare ca vom merge la UKM Germania, nu am gasit ceva mai bun. E mai complicata perioada pentru ca vin si sarbatorile de iarna. Vom vedea ce va fi. Cu Dumnezeu inainte!
Nicolae, 26Nov2009
Octombrie trist ...
Octombrie a inceput rau pentru Andreiut. Boala evolutiva a lovit, asa cum spuneau medicii specialisti, asa cum noi parintii nu voiam sa credem si sa acceptam. Convulsii de neoprit, terapie intensiva, un inger cu fata schimonosita... OAMENI cu halate care l-au ajutat pe ingeras. Azi, 31 octombrie, Andreiut este inca la spital sub supraveghere medicala.
http://www.youtube.com/watch?v=Il3QsXJhxFg&feature=player_embedded
http://www.youtube.com/watch?v=Il3QsXJhxFg&feature=player_embedded
Vesti septembrie 2009
Azi, 20 septembrie 2009, Andrei este bine. Joi 17 septembrie insa, inainte cu doua zile sa implineasca un an si o luna si la aproximativ 3 luni de la ultimele crize, a avut inca o criza, in cursul zilei, pe la orele 15:00. Din fericire a trecut fara complicatii si fara sa stam in spital.
Pentru plecarea la clinica UKM din Munster asteptam ca prof.dr. G.Kurleman, director of Pediatric Neurology, sa fie la clinica (acum este in vacanta).
Dpdv financiar, suma necesara pentru investigatii la UKM Munster (15500Euro) a fost stransa insa ea reprezinta numai inceputul actiunilor medicale pentru Andrei (diagnosticare si indicatii pentru o cale de urmat). Datorita oamenilor care au fost alaturi de noi putem face acest prim pas. Nu stim ce va fi mai departe; sigur trebuie sa facem recuperare phihomotorie complexa, logopedie (ne gandim si la International Clinic Truskavets, Ukraine unde am auzit ca sunt rezultate extraordinare in acest domeniu).
Am primit raspuns si de la INI Hanovra.Ne sfatuiesc ca chirurgia nu este o optiune acum si sa ii tinem la curent cu starea lui Andrei (frecventa crizelor, tipologia lor).
Stim ca tratarea si intretinerea starii unui copil cu astfel de sindrom este foarte complicata si costisitoare si campania pentru Andrei nu este incheiata. Vom posta aici documentele justificative pentru utilizarea sumelor stranse din donatii. Fiecare banut va fi folosit pentru salvarea unui suflet nevinovat.
Pentru plecarea la clinica UKM din Munster asteptam ca prof.dr. G.Kurleman, director of Pediatric Neurology, sa fie la clinica (acum este in vacanta).
Dpdv financiar, suma necesara pentru investigatii la UKM Munster (15500Euro) a fost stransa insa ea reprezinta numai inceputul actiunilor medicale pentru Andrei (diagnosticare si indicatii pentru o cale de urmat). Datorita oamenilor care au fost alaturi de noi putem face acest prim pas. Nu stim ce va fi mai departe; sigur trebuie sa facem recuperare phihomotorie complexa, logopedie (ne gandim si la International Clinic Truskavets, Ukraine unde am auzit ca sunt rezultate extraordinare in acest domeniu).
Am primit raspuns si de la INI Hanovra.Ne sfatuiesc ca chirurgia nu este o optiune acum si sa ii tinem la curent cu starea lui Andrei (frecventa crizelor, tipologia lor).
Stim ca tratarea si intretinerea starii unui copil cu astfel de sindrom este foarte complicata si costisitoare si campania pentru Andrei nu este incheiata. Vom posta aici documentele justificative pentru utilizarea sumelor stranse din donatii. Fiecare banut va fi folosit pentru salvarea unui suflet nevinovat.
marți, 21 iulie 2009
Povestea lui Andrei...pana la 30iunie2009
Nume: ANDREI BUCUR – ROMANIA, Bucuresti, telefon: +40726.385.574
Data nasterii: 19 august 2008
Diagnostic: Sindrom STURGE WEBER bilateral
"Baietelul meu se numeste Andrei Bucur si s-a nascut in data de 19 august 2008 la maternitatea Elias din Bucuresti.
Cele 9 luni de sarcina au decurs fara probleme iar la ecografii totul era normal, nu ni s-a spus niciodata ca ar fi vreo problema. Ar putea fi mentionat doar faptul ca in luna a 8-a de sarcina am facut o semipareza faciala, probabil din cauza ca am mers cu geamul de la masina deschis (era vara, foarte cald).
Am nascut prin cezariana, au fost ceva probleme in sensul ca baietelul fiind mare 4,280 kg a iesit destul de greu iar eu am avut hemoragie.
Neonatologul Popescu Daniela de la Elias ne-a spus ca s-a nascut cu un hemagiom plan pe o mare parte a fetei si scalp, o problema estetica care se poate rezolva in timp. Pentru a fi linistiti ni s-a recomandat o clinica privata sa facem o ecografie transfontanelara, dar aceasta analiza a iesit normal, nu s-au vazut calcifieri la nivel cerebral. De asemenea ni s-a recomandat sa mergem la un cabinet privat de kinetoterapie sa facem recuperare la unul din picioruse care avea probleme datorita pozitiei in care Andrei a stat in burtica. Nu au fost alte probleme in sensul ca analizele care i s-au mai facut au fost bune (analize de sange, ecografie transfontanelara).
S-a hotarat administrarea pe langa Timonil a altui anticonvusivant Depakin.S-a inceput cu o doza mica urmand sa ajungem la 4,5 ml/zi (1,5ml/1,5ml/1,5ml). In prezent 30iunie2009 suntem in faza de crestere treptata a Depakin. Copilul nu a mai facut crize."
Data nasterii: 19 august 2008
Diagnostic: Sindrom STURGE WEBER bilateral
"Baietelul meu se numeste Andrei Bucur si s-a nascut in data de 19 august 2008 la maternitatea Elias din Bucuresti.
Cele 9 luni de sarcina au decurs fara probleme iar la ecografii totul era normal, nu ni s-a spus niciodata ca ar fi vreo problema. Ar putea fi mentionat doar faptul ca in luna a 8-a de sarcina am facut o semipareza faciala, probabil din cauza ca am mers cu geamul de la masina deschis (era vara, foarte cald).
Am nascut prin cezariana, au fost ceva probleme in sensul ca baietelul fiind mare 4,280 kg a iesit destul de greu iar eu am avut hemoragie.
Neonatologul Popescu Daniela de la Elias ne-a spus ca s-a nascut cu un hemagiom plan pe o mare parte a fetei si scalp, o problema estetica care se poate rezolva in timp. Pentru a fi linistiti ni s-a recomandat o clinica privata sa facem o ecografie transfontanelara, dar aceasta analiza a iesit normal, nu s-au vazut calcifieri la nivel cerebral. De asemenea ni s-a recomandat sa mergem la un cabinet privat de kinetoterapie sa facem recuperare la unul din picioruse care avea probleme datorita pozitiei in care Andrei a stat in burtica. Nu au fost alte probleme in sensul ca analizele care i s-au mai facut au fost bune (analize de sange, ecografie transfontanelara).
La 3 luni si o saptamana a facut convulsii tonico clonice pe partea stanga in trei reprize : noaptea la ora 2 mana si picior stang , dimineata mana, picior si fata tot pe partea stanga dupa care am plecat de urgenta la spitalul Grigore Alexandrescu din Bucuresti unde am ajuns in convulsii puternice (tot pe partea stanga) care i s-au oprit cu medicamentul Diazepan Desitin. Urmare acestor convulsii baietelul a fost extrem de afectat in dezvoltarea prihomotorie (nu isi mai putea tine capul, nu avea reactie la stimulii vizuali, nu apuca nimic cu manutele). In timp insa (3-4 luni) a inceput sa isi revina si a ramas cu hemipareza pe partea stanga mai evidenta la mana in sensul ca nu apuca obiecte cu ea. Insa o misca, o duce la gura, isi impreuna mainile.
Andrei a facut analize si la ochisori (cabinet dr. Nascutzi, cabinet dr. Burloiu, Spitalul Clinic de Urgente Oftalmologice - Lahovari). Rezultatele au fost bune (stimulii vizuali erau transmisi de nervul optic numai ca acesti stimuli nu erau interpretati de creier - asa se explica lipsa lui de reactie la lumina sau faptul ca nu clipea cand i se punea mana la ochi); tensiunea oculara a iesit normala. 
I s-a facut un computer tomograf CT si s-au vazut leziuni cerebrale destul de evidente, diagnosticul pus fiind Sindrom Sturge Webber (prof.dr.Ciofu). I s-a dat Convulex in doza mica initial 4 ml/zi. Insa si dupa administrarea acestui anticonvulsivant facea convulsii dar sub alta forma, cu privirea blocata si respiratia oprita dupa care incet isi revenea.
Atunci vazand ca nu este in regula am mers la un specialist neurolog (Conf.Dr. Dana Craiu) la Spitalul Clinic de Psihiatrie "Prof. Dr. Al. Obregia"care in urma evaluarii situatiei copilului si a analizei EEG a hotarat sa ii scoata treptat Convulexul si sa ii administreze Timonil (carbamazepina) 1 ml/kg corp. De asemenea ni s-a recomandat kinetoterapie.
In decembrie 2008 i-am facut RMN fara substanta de contrast si s-a constat ca are malformatii vasculare la creier .
Timp de aproape 7 luni de zile nu a mai facut nici un fel de convulsii. Kinetoterapia si medicamentul anticonvulsivant Timonil au tinut sub control convulsiile si baietelul a evoluat psihomotor in sensul ca la 10 luni se rostogoleste de pe fata pe spate si invers, sta destul de bine in fund si incepuse sa isi miste mai bine si manuta stanga. Nu se ridica singur in pozitia sezand. Ii administram 10 ml Timonil pe zi ( 3ml/3/ml/4ml).
Initial stiam ca este afectata mai grav emisfera dreapta a creierului, emisfera stanga fiind afectata foarte fin. Speram ca maladia sa fie unilaterala, caz in care se putea interveni chirurgical prin inlaturarea emisferei cerebrale bolnave. In aceste conditii ni s-a recomandat sa ii facem un alt RMN cu substanta de contrast. Rezultatul acestei analize (facuta in februarie 2009) a fost ca sindromul Sturge Webber este bilateral, caz in care nu se mai poate interveni chirurgical ci numai prin tratamente si tratarea simptomatica. Ni s-a explicat de asemenea ca boala este evolutiva.
Speranta ca vom gasi un loc unde sa tratam aceasta maladie cu cele mai noi cunostiine in domeniu nu ne-a parasit insa.
La 10 luni:
In data de 14 iunie 2009 am plecat cu el la munte unde totul a fost ok, baietelul s-a simtit foarte bine. In ziua in care ne-am intors, sambata 20 iunie a plans dimineata destul de mult si datorita faptului ca ii dadeau niste dintisori. In masina era destul de cald, nu am prea dat drumul la aerul conditionat deoarece ii curgea nasul si nu vroiam sa raceasca. Avea capul destul de incins. La ora 14 i-am administrat Timonil. La 14.30 am oprit masina sa manance. Il tineam in brate si tocmai il pusesem jos ca sa ii pregatesc mancarea.Imediat ce l-am pus in pozitia culcat am vazut ca vrea sa vomite. L-am ridicat si a vomat destul de mult. Apoi l-am scos afara din masina si in scurt timp am constatat ca are privirea blocata spre partea stanga si ca este moale, fara vlaga, ca nu mai respira. Dupa 2-3 min i-am administrat rectal Diazepan Desitin 5mg. Apoi a intrat intr-o stare de somnolenta dupa care incet incet a inceput sa isi revina.
La 10 luni:
In data de 14 iunie 2009 am plecat cu el la munte unde totul a fost ok, baietelul s-a simtit foarte bine. In ziua in care ne-am intors, sambata 20 iunie a plans dimineata destul de mult si datorita faptului ca ii dadeau niste dintisori. In masina era destul de cald, nu am prea dat drumul la aerul conditionat deoarece ii curgea nasul si nu vroiam sa raceasca. Avea capul destul de incins. La ora 14 i-am administrat Timonil. La 14.30 am oprit masina sa manance. Il tineam in brate si tocmai il pusesem jos ca sa ii pregatesc mancarea.Imediat ce l-am pus in pozitia culcat am vazut ca vrea sa vomite. L-am ridicat si a vomat destul de mult. Apoi l-am scos afara din masina si in scurt timp am constatat ca are privirea blocata spre partea stanga si ca este moale, fara vlaga, ca nu mai respira. Dupa 2-3 min i-am administrat rectal Diazepan Desitin 5mg. Apoi a intrat intr-o stare de somnolenta dupa care incet incet a inceput sa isi revina.
Am sunat la spitalul Alexandru Obreja si ni s-a recomadat sa mergem la cel mai apropiat spital acesta fiind Spitalul de pediatrie din Brasov. Acolo i s-a luat pulsul si era normal, baietelul isi revenise si era ca inainte de criza, se rostogolea, statea pe coate, zambea. Am stat cateva ore la acest spital dupa care am plecat spre Bucuresti si ne-am oprit direct la Spitalul Alexandru Obregia. Doctorul de garda, vazand ca este bine, a pus ca si noi criza din ziua aceea pe seama faptului ca a fost cald in masina si ne-a spus ca putem sa plecam acasa. Sambata noaptea si in ziua urmatoare totul a fost bine. Insa luni pe la ora 13 stateam cu el, era vesel si l-a un moment dat am constatat ca privirea ii ramane din nou blocata spre stanga. Dupa 1 min i-am administrat Diazepan Desitin si si-a revenit apoi treptat in aproximativ 5-7 min.Am plecat de urgenta la spital. Pana am ajuns isi revenise si spre seara ne-au dat drumul acasa.
Doctorita de garda i-a crescut doza de Timonil la 12 ml/ zi( 4ml/4ml/4ml).
Insa in ziua urmatoare in timp ce manca cu lingurita pe la ora 12.30 am constatat ca la un moment dat ramane cu mancarea in gura fara sa inghida si ca respira mai greu si sacadat. Era o alta criza insa a durat pana intr-un minut. La ora 17 in timp ce ii dadeam sa manance cu lingurita s-a intamplat din nou. Am plecat de urgenta la spital. La ora 19.30 s-a repetat din nou la fel in timp ce manca cu lingurita insa de aceasta data s-a invinetit la fata. Apoi imediat i-au pus branula pe care i-au introdus cu seringa 10ml Manitol si 1,5ml Dexametazona . I-au dat si jumatate de pastila de Nitrazepan. Pe la ora 22:00 am constatat ca era intr-o stare mai ciudata, ca avea iarasi privirea blocata, era intr-o stare de soc. L-au pus la oxigen si si-a revenit.
Doctorita de garda i-a crescut doza de Timonil la 12 ml/ zi( 4ml/4ml/4ml).
Insa in ziua urmatoare in timp ce manca cu lingurita pe la ora 12.30 am constatat ca la un moment dat ramane cu mancarea in gura fara sa inghida si ca respira mai greu si sacadat. Era o alta criza insa a durat pana intr-un minut. La ora 17 in timp ce ii dadeam sa manance cu lingurita s-a intamplat din nou. Am plecat de urgenta la spital. La ora 19.30 s-a repetat din nou la fel in timp ce manca cu lingurita insa de aceasta data s-a invinetit la fata. Apoi imediat i-au pus branula pe care i-au introdus cu seringa 10ml Manitol si 1,5ml Dexametazona . I-au dat si jumatate de pastila de Nitrazepan. Pe la ora 22:00 am constatat ca era intr-o stare mai ciudata, ca avea iarasi privirea blocata, era intr-o stare de soc. L-au pus la oxigen si si-a revenit.
S-a hotarat administrarea pe langa Timonil a altui anticonvusivant Depakin.S-a inceput cu o doza mica urmand sa ajungem la 4,5 ml/zi (1,5ml/1,5ml/1,5ml). In prezent 30iunie2009 suntem in faza de crestere treptata a Depakin. Copilul nu a mai facut crize."
Mihaela Bucur, mami
30 iunie2009
30 iunie2009
luni, 20 iulie 2009
Analiza CT
Ultima analiza CT facuta pe 1 octombrie 2009 poate fi descarcata de la linkul urmator:
http://www.bigupload.com/files/4HJB8WPFV4/CT_1oct2009-fb39f6061.zip.html
Mai jos sunt poze cu analiza CT pe care Andrei a facut-o la primele convulsii la varsta de 3luni si jumatate:
http://www.bigupload.com/files/4HJB8WPFV4/CT_1oct2009-fb39f6061.zip.html
Mai jos sunt poze cu analiza CT pe care Andrei a facut-o la primele convulsii la varsta de 3luni si jumatate:
Analiza EEG
Analizele EEG au confirmat problemele activitatii cerebrale, mai evidente pe partea dreapta a creierului.
Analize RMN
Andrei a facut doua analize RMN ce pot fi descarcate de la linkurile din dreapta jos (http://www.mynetboot.de/rmn21122008.zip/ si http://www.mynetboot.de/rmn20022009.zip). Trebuie salvata arhiva .zip pe calculator si apoi extras continutul arhivei .zip pe calculator. Apoi fie se vizualizeaza direct din directorul unde s-a extras continutul arhivei .zip, fie se inscriptioneaza continutul extras al arhivei .zip pe un CD.
Tratament clinica Germania
Specialistii care au studiat cazul lui Andrei in Romania (RMNuri, CT, tensiune oculara, EEGuri) au ajuns la concluzia ca nu poate fi ajutat chirurgical (prof.dr.Vlad Ciurea, dr. Sergiu Stoica, Conf.Dr. Dana Craiu).
Afectiunea lui - Sindrom Sturge Weber bilateral - este foarte rara (in Romania nu am gasit experienta cu asa ceva) si evolutiva.
In prezent situatia lui este tinuta sub control cu doua medicamente anticonvulsivante (Timonil si Depakin). Din dorinta de a face mai mult pentru el si sa nu asteptam pasivi urmatoarele convulsii am cautat o clinica in strainatate care are experienta cu SturgeWeber si are aparatura medicala mai performanta. Traim cu speranta ca Andrei poate fi ajutat mai mult.
Cautarile ne-au condus la The University Hospital of Münster in Germania (la 75km de Hamburg) (http://www.klinikum.uni-muenster.de/services/englishinformation/index.php).
Acolo se poate face dieta ketogenica (http://en.wikipedia.org/wiki/Ketogenic_diet), ictal SPECT studies si alte investigatii complexe.
duminică, 19 iulie 2009
UCLA Medical Center
UCLA Medical Center: Cand am aflat ca Andrei sufera de SWS am cautat locurile si specialistii care au avut rezultate cu acest sindrom. Asa am descoperit UCLA Medical Center cu Dr. Gary Mathern si povestea micutului Aiden (http://www.youtube.com/watch?v=fHpD2di10Eg). Insa hemisferectomia nu este o solutie pentru Andrei (e afectat bilateral) iar costurile pentru investigatii acolo sunt foarte mari.
Abonați-vă la:
Postări (Atom)
