Despre mine

Fotografia mea
Sunt un baietel care s-a nascut cu sindrom Sturge Weber bilateral. Este o boala rara si evolutiva. In prezent fac kinetoterapie si iau doua medicamente anticonvulsivante ca sa tin convulsiile sub control. Convulsiile sunt foarte rele pentru mine pentru ca imi distrug neuronii si tot ceea ce invat despre lume. Parintii mei incearca sa gasesca ceva, un tratament, care sa imi imbunatateasca calitatea vietii, sa fiu cat mai aproape de normalitate.

miercuri, 22 iulie 2009

Vesti Noiembrie ...

Pe 4 noiembrie Andrei a iesit din spital. De atunci este acasa si evolutia lui este pozitiva. Desi ia in continuare 3 anticonvulsivante, este activ si vesel, mananca si doarme normal. Nu a mai avut probleme nici cu dintisorii. Este foarte fericit la baita seara si da din picioruse aruncand stropi de apa peste tot. Are probleme cu folosirea manutelor si nu reuseste inca sa stea in sezut... insa dupa perioada critica in care a fost in octombrie, starea lui actuala este o minune pentru noi, parintii. Fericirea de pe chipul lui inocent si hohotele de ras de seara, atunci cand ma joc cu el, au adus clipe de normalitate si bucurie in tanara noastra familie. Desi rar ma priveste in ochi.
In paralel nu am incetat cautarile noastre pentru gasirea celui mai bun loc unde putem merge sa fie tratat. Se pare ca vom merge la UKM Germania, nu am gasit ceva mai bun. E mai complicata perioada pentru ca vin si sarbatorile de iarna. Vom vedea ce va fi. Cu Dumnezeu inainte!

Nicolae, 26Nov2009

11 comentarii:

  1. Dumnezeu sa va ajute si sa va dea sanatate la toti 3.
    Ma bucur sa aud ca e un pic mai bine.

    RăspundețiȘtergere
  2. MAINE -30 NOIEMBRIE - ESTE SARBATORIT SF .ANDREI , OCAZIE CU CARE II DORESC SI EU LUI ANDREI B. MULTA SANATATE SI DUMNEZEU SA-L OCROTEASCA ,SA-L FACA BINE SI SA VA AJUTE SA VA BUCURATI DE EL SANATOS.

    ***

    RUGACIUNE SF.ANDREI, CEL INTAI CHEMAT

    Doamne Dumnezeul nostru, Tu, Cel ce ai zis si s-a facut faptura, nu intoarce dumnezeiasca Ta fata de la noi cei pacatosi, ca sa nu vina asupra-ne mania cea groaznica si infricosatoare a durerilor, care este rodul pacatelor noastre pe care in toata ziua cu nesocotinta in chip nenumarat le savarsim. Noi suntem pacatosi si patimasi, netrebnici si plini de rautate, iar Tu esti izvorul vietii si al milostivirii; nu ne lasa, Doamne; nu trece rugaciunea noastra a pacatosilor, nici nu rasplati noua dupa nelegiuirile noastre, ci, pentru ca nu sintem vrednici a castiga prin sarguinta cea de toate zilele milostivirea Ta, daruieste-ne-o Tu, Doamne, ca un preamilostiv. Pentru rugaciunile apostolului Tau Andrei, daruieste-ne noua sanatate si viata ferita de toata rautatea. Pentru pomenirea lui cea de azi ne intareste cu darul Tau cel stapanitor, ca din adincul inimilor noastre, cu bucurie sa laudam praznuirea lui, si sa slavim preasfint Numele Tau, in vecii vecilor. Amin.

    RăspundețiȘtergere
  3. Andrei ,Dumnezeu sa te binecuvanteze cu toate harurile si cu toata iubirea si Indurarea Sa...sa -ti daruiasca sanatate , bucurie si cel mai pretios dar : pe EL Insusi !

    In numele Domnului nostru Isus Cristos te rog binecuvinteaza Doamne Dumnezeul meu aceasta familie...

    RăspundețiȘtergere
  4. LA MULTI ANI, ANDREI!

    Draga Andrei, este pentru prima data cand iti scriu, as dori sa pot sa-ti spun multe dar nu-mi prea gasesc cuvintele. Asa ca pentru inceput am sa-ti spun o povestioara pe care fiul meu Andrei, a intragito foarte mult. Stiu sigur ca mama ta ti-o va citi, iat-o:

    “Povestea ingerului

    A fost odata un rasarit de Soare…cel mai frumos care poate a existat vreodata…desi, inainte, toate rasariturile de Soare erau la fel…Ingeri care se aduna intr-o mare armonie de Lumina si Iubire, impartasind secretul vietii lor…o viata traita in bucuria sufletelor ce cunosc Sunetul Lui…ca o atingere de caldura pe chipul lor ce nu doarme…doar viseaza…o mare familie ce se aduna la rasaritul Soarelui indiferent de unde ar veni…doar pentru a fi impreuna, pentru a se reuni…
    Un ingeras alearga prin marea ce-l lasa sa o atinga fara sa se involbureze, parca plecand capul in fata bucuriei, acceptandu-i atingerea, tresarind…stropii de apa ajung si pe ceilalti ingerasi, insa odata ce-i ating se transforma in picuri de cristal…Ingerasul alearga in bucuria unui suflet ce cunoaste libertatea…cea a sufletului…
    Cativa copii ajung pe plaja pentru a se juca si ei cu valurile…vin de departe…parintii lor au ramas la cabana deoarece era prea dimineata…copiii se luau in brate si dansau in apa ce parca purta si cu ei acelasi ritm…insa nimeni nu stia adevaratul motiv pentru care el, baiatul cu bluzita alba, si-a dorit atat de mult sa ajunga pe plaja sa vada rasaritul atunci, in acea zi de duminica…s-a oprit din dans si deodata a inceput sa priveasca, s-a departat putin de ceilalti copii pentru ca stia ca nu i se va arata decat lui…ingerasul pe care l-a vazut azi noapte in vis si care l-a chemat…a vrut ca sa-i arate si lui Marea Bucurie de la rasaritul Soarelui…ingerasul nu l-a chemat pentru el…insa baietelul si-ar fi dorit mult sa-l cunoasca, sa vada aceiasi ochi albastrii care azi noapte in vis l-au chemat pe plaja marii…
    De departe ingerasul l-a vazut pe baietel si s-a bucurat ca i-a raspuns chemarii, insa si-a dat seama ca el nu putea sa vada nici picurii de apa transformati in cristal si nici Lumina Ingerilor mari care cuprindeau cu iubirea lor toata marea si toata plaja…baietelul il chema dar ingerasul nu putea raspunde…jocurile lor nu erau aceleasi…iar atunci o lacrima cazu pe chipul ingerasului, iar baiatul simtii asta, chiar daca nu putu vazu…
    Atunci baietelul striga din tot sufletul:
    -Vino la mine…nu ma lasa singur…vreau sa joc si eu…te iubesc!
    Si desi pe atunci nu stia nici el prea bine ce spusese, totusi cuvintele au fost din toata inima lui de copil, care nu cunostea nici minciuna, nici tradarea, nici durerea lumii in care il chema pe ingeras…insa ingerasul o stia…de la parintii lui, de la sufletele pe care de multe ori le-a vazut plangand pe malul marii…Insa Il iubea pe baietel si atunci i s-a aratat…inca o data…s-au imbratisat si atunci ingerasul i-a promis ca va veni la el…pentru a-l ajuta sa cunoasca picurii de cristal…Iubirea sufletului marii ce primeste atingerea Luminii…i-a mai spus si ca va mai trece un timp in care nu ii va mai aparea…nici in vise, nici pe plaja, nici atunci cand lacrimile ii vor curge pe obraji fiindca s-a lovit de o piatra mare…ii va aparea cand sufletul lui il va chema cu acea caldura cu care apa atinge mereu plaja si totusi nu o loveste…insa pana atunci va mai trece mult…
    Apoi l-a intrebat:
    -Ma vei recunoaste tu, dupa ce valurile vietii vor fi trecut peste tine cu toata valtoarea lor? Vei mai dori tu oare sa cunosti picurii de cristal sau poate vei fi uitat de mult…chemare de copil pe malul marii…efemera… Copilul insa adormi…dupa ce privii adanc in ochii albastrii ca marea ce asculta parca…o chemare si o promisiune…?” (autor MIHAELA IORDAN)

    RăspundețiȘtergere
  5. Iar pentru mama ta, Andrei, am o rugaciune frumoasa pe care eu inca o mai rostesc dupa ce fiul meu adoarme:

    Rugaciunea mamei(sau a tatalui) catre Sfanta Fecioara Maria

    Maica Sfanta Preacurata,
    Vezi ce frumos doarme Andrei?

    El imi sunt averea toata ,
    Pentru el din greu ma zbucium,
    Pentru el traiesc in lume.
    Si indur atat noianul
    De dureri fara de nume!

    L-am culcat, si-acum spre Tine vin,
    Ca el sa nu ma vaza
    Si te rog Maicuta Buna
    Sa cobori o blanda raza,
    Raza bunataii Tale,
    Pe frumoasele lui ploape
    Ca sa n-aibe vise rele

    Si mi-l fa in zori de ziua,
    Cand or fi ca sa se scoale,
    Sa-l vad blanzi, cuminte, vesel,
    Indreptand spre Tine pasii
    Cum se-ndreapta inspre Tine,
    Colo-n cer, sus ingerasii.

    RăspundețiȘtergere
  6. La multi ani, Andrei!
    Sa fii sanatos, sa cresti credincios, sa ai inimiora mereu zambitoare, iar ingerasii sa te impresoare!

    Iar pentru dragii tai parinti am o urare ca de la parinte la parinte: sa fiti fericiti pentru ca un ingeras cu totul special este acolo, in casuta voastra si va poarta de grija tuturor!

    Dumnezeu sa va binecuvanteze!

    RăspundețiȘtergere
  7. Andrei,in aceasta zi sfanta ,ma rog la Tatal Ceresc sa reverse asupra ta,binecuvantarea iubirii,a vindecarii,a intelepciunii si a bucuriei!
    La multi ani!

    RăspundețiȘtergere
  8. Andrei, ma rog Domnului nostru sa te elibereze de boala, caci cu siguranta EL poate! El a ramas acelasi BUN, MILOSTIV, MEDICUL cel MARE.
    Dumnezeu sa te binecuvanteze, impreuna cu toata familia ta!Imbratisari din Vrancea!

    RăspundețiȘtergere
  9. Andreiut a fost fericit de ziua lui si ne-a facut si pe noi. Inca o zi buna.
    Va multumim pentru mesajele din suflet, pentru ca v-ati gandit la Andreiut si la noi in aceasta zi. Cu siguranta suntem mai puternici pentru ca nu suntem singuri.
    Dumnezeu sa va binecuvanteze!

    RăspundețiȘtergere
  10. CRACIUN FERICIT ALATURI DE FAMILIE SI DE CEI DRAGI .DUMNEZEU SA VA BINECUVANTEZE SI SA DEA SANATATE LUI ANDREI !

    RăspundețiȘtergere